この「指定難病」のカテゴリーでは、主人が長年苦しんでる難病について記録として残していきます。
少し重い内容なので、自分には無関係と思われる方は完全スルーでお願いします。
私の主人の病気の病名は、指定難病「自己免疫性肝炎」です。
この病名がついたのは、2010年の6月だったようですが、実は最近知りました。
この記事を書こうと思ったのは、記録のためです。今日の症状にたどり着くまでと、今の現状、そしてこれからどうなっていくかを記録しておくためです。同じ病気で悩んでる方がいろいろ調べてこのブログにたどり着いたときに、なにかしら参考になればいいなと思ってます。でも、病気の経緯については、あくまで個人差があるのですべて一緒ではないです。それはご了承ください。
私と主人が結婚したのは1996年(平成8年)。そして長女が生まれたのは1999年(平成22年)。
私の記憶が確かなら(どっかで聞いたことあるような)、長女が生まれる前の主人の体に異変を感じたことはなかったので、何らかの異変がはじまったのは2000年ぐらいからになるかな。
もう15年も前のことだから、はっきり覚えてないけど、主人の顔に“紅斑”が出るようになって、「痛い?」「かゆい?」って聞いても「全然」って応えるもんだから、私も少し肌が荒れてるのかな…ぐらいで、大げさにしてもなぁって様子みてた気がする。
でも、数年経っても紅斑が治ることはなく、ひどい時は頭皮にまで広がって、その部分は髪の毛が抜けて生えてこなくなったり、ひどいカサブタができて、見てるほうがツラく、半ば強制的に皮膚科に連行したけど、その時も「塗り薬を塗ってようすをみてください。」とリンデロンやロコイドといった、よく出されるステロイド軟膏を塗るのみでした。
でも、なぜ自己免疫性肝炎の話なのに皮膚の紅斑?
実は、主人の病気は皮膚症状から始まってたんです。もっと早くに精密検査など受けてれば良かったのかもしれないけど、今となってはもう遅いです。
15年前に気がついた紅斑は、主人が外の日光にあたる仕事(建設業の自営)をしてる間、治ることはありませんでした。そして外の仕事を辞めたのが2010年7月、その後は、そんなひどく悪化することはなかったけど、ときどき紅斑が出るので、なるべく日光に当たらないよう気をつけながらの生活。
皮膚の紅斑は「日光」に当たらなければそれほど悪化することはないんです。だから、少しは治ってきたんだ…って安心してたんですが、安心もつかの間、健康診断で再検査がきたのは「肝臓」でした。
顔に紅斑が出る皮膚病の名称は「円盤状エリテマトーデス(DLE)Discoid Lupus Erythematosus」でした。実は、15年ぐらい前にかかりつけの皮膚科から紹介されて行った大分の医大で、すでに「DLE」とか「SLE」とかいう名称を聞いてたんですが、その当時は“疑い”ってことでそれほど気にせず、とにかく塗り薬を塗ってくださいとのことだったので、そのままやり過ごしてました。
1998年から2011年まで約13年自営業をしてたけど、毎年ちゃんと健康診断は受けてました。そこで、毎回気になってたのは白血球の数値。何故か白血球の数値が標準より高くて再検査をするんだけど、結果はいつも特に問題ないとのことで経過観察でした。
そして、2010年の健康診断が始まりだったか?肝臓の数値が上がって再検査に。その再検査でCT検査をして、造影剤の副作用で発熱。過去にもあったので検査前に告げてたにも関わらず造影剤使用、アナフィラキシー反応でした。大事には至らなかったけど、薬疹もでてかなりひどかったから、今後の検査に造影剤はぜったい禁忌。
その検査のときに、「自己免疫性肝炎」という病名はついてたようです。
それから肝臓の薬が常用薬になり、その1年後から自己免疫性肝炎には欠かせないステロイド薬のプレドニンを飲み続けることになるのです。