指定難病 自己免疫性肝炎について ⑧仕事が決まりました
年明け、医療費助成の申請も取り下げ、半ば絶望でどうなるかと思った日もありましたが、1月の終わり、主人がハローワークで、とある会社の求人に応募し、面接にこぎつけるまでに2週間、それから待つこと2週間、待って待って、やっと仮採用にまでたどり着くことができました。
指定難病、主にエリテマトーデスと自己免疫性肝炎について
年明け、医療費助成の申請も取り下げ、半ば絶望でどうなるかと思った日もありましたが、1月の終わり、主人がハローワークで、とある会社の求人に応募し、面接にこぎつけるまでに2週間、それから待つこと2週間、待って待って、やっと仮採用にまでたどり着くことができました。
本日、主治医の先生より電話があり、医療費助成の申請について、提出先の県の健康福祉部健康局健康づくり推進課から書類の再提出を求められてた件で、検査の数値や症状的にもまだ軽度であるため、申請しても承諾されないので、申請を取り下げるといった内容の連絡をいただきました。
また、フリダシに戻ってしまいました。
自己免疫性肝炎の患者さんで、なかなか仕事が決まらず、まだ助成金支給対象者の手続きをされてないという人は、ぜひハローワークの窓口で相談してみてください。難病者を雇い入れてくれた事業所側に助成金が支給される制度があって、就職がしやすくなる・・・かもしれません。
主人の病気は自己免疫性肝炎といって指定難病です。
「難病情報センター」ホームページより
「指定難病一覧」の95番
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
今現在、仕事を探してます。でも、なかなか採用してもらえない状況が続いてます。書類選考の時点で電話がかかってきて、病気のことを聞かれたことも何度かあります。そして結果は見送り。
職種を選ばなければ、もっと受け入れ先があるのかもしれないけど、仕事は選びたいのです。
主治医の先生から、医療費助成の申請書類などを準備していただいたのが10月末の受診日でした。そして、その日のうちに必要書類などを準備して保健所に提出してきました。
申請書類などを備忘録として記録しておきます。
自己免疫性肝炎の治療は、毎回血液検査を行い、定期的な精密検査もあります。そして何よりステロイド薬を飲み続けなければいけません。診療代、お薬代もかなりの負担になります。今年(平成27年)1月1日から、自己免疫性肝炎が医療費助成対象疾病(指定難病)となりました。
そこで、担当医の先生に医療費助成について聞いてみました。
自己免疫性肝炎という病気を発症し、治療をはじめると、やはり問題になってくるのは仕事です。
自己免疫性肝炎という病気は、自覚症状がほぼありません。ですから見た目は健康な人に見えます。普通に仕事もできます。でも、主人の場合、外仕事をして紫外線を浴びると、皮膚の紅斑がひどくなって円盤状エリテマトーデスを悪化させてしまうので、正直いってそこからどんな症状を引き起こすのかわかりません。ですから、結果仕事を辞めることになったのです。
この「指定難病」のカテゴリーでは、主人が長年苦しんでる難病について記録として残していきます。
少し重い内容なので、自分には無関係と思われる方は完全スルーでお願いします。