主人の病気は自己免疫性肝炎といって指定難病です。
「難病情報センター」ホームページより
「指定難病一覧」の95番
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
今現在、仕事を探してます。でも、なかなか採用してもらえない状況が続いてます。書類選考の時点で電話がかかってきて、病気のことを聞かれたことも何度かあります。そして結果は見送り。
職種を選ばなければ、もっと受け入れ先があるのかもしれないけど、仕事は選びたいのです。
主人がステロイド薬を服用し始めて約4年。まわりの人や両親からは、「仕事できないの?」「どこが悪いの?」「症状ってどんなの?」って聞かれ続け、半ば主人を甘やかして仕事させないだけでしょみたいなことも言われて、どう対処していいかわからず、生活も苦しくなるばかりだし、何度も悔しくて悲しくて涙流して胸の詰まるような思いをしてきました。
仕事しようと思えばできるんです。主人も仕事をしたいはず。結婚してずっと主人を見てきたけど、仕事の愚痴を言わない人で、欠勤も無し。自営をはじめてからも、自分の体調がどうであれ工期までには何が何でも間に合わせる。仕事を生きがいとして働いてた人なので、口には出さないけど、仕事できないのはかなりツラいはず。
でも、今も希望してる仕事が「外仕事」なので、私が「いいよ。」って言えないんです。それは、紫外線が体に影響する病気を患っているから。それが「円板状エリテマトーデス」です。今は日光を避けるように生活をしてるから症状は落ち着いてるけど、外仕事で紫外線浴びたら、また再発してひどくなる可能性があるんです、ていうより元の木阿弥。わざわざ悪化させるようなことはさせたくない。だから、仕事は選びたいんです。
不景気が続き就職難のこのご時世、仕事選ぶなんて何様?って思われるかもしれないけど、私は主人を失くしたくない。子どもたちだってそう。シンプルに、まだこの先もずっと一緒にいたいから、わざわざ寿命を縮めるようなことしてほしくない。きっと、外仕事じゃなくてもあるはず!今まで外仕事しかしてなくても、きっと屋根の下で、出来るだけ太陽の光があたらない場所でできる仕事があるはず。
そう思い、探し続けて…でも、なかなか見つかりません。今住んでる地域では。
県外にはあるんです。実際、某自動車工場で3ヶ月ほど単身赴任で働かせてもらったんです。3交代で、自転車で30分以上かかるところに寮があって、通勤が半端無く大変だったらしいけど、仕事はすごく楽しかったそうです。
じゃ、また単身赴任で県外に行く?それも賛成できません。もし、赴任先で倒れて入院したら?子供たち連れて赴任先に行く?行きたいけど行けない。お金がないから引っ越しもできない。子供たちを見てもらえる人もいない。私も仕事しなきゃ、日々食べていくこともできない。
そんなはてしない心配で、更に身動きとれなくなって、結局現状維持。
でも、このままでは家族全員、食べることもできなくなります。
こんな悩みあっても誰にも言えません。言ってどうする?言ったら楽になる?そんなわけ無い。だから、言わない。
何とかしなきゃ。
そう思い続ける毎日。
でも、決してあきらめない。あきらめたくない。一日、一日必ず前に向かって何かする。そう考えながら今年も残りわずかになってきました。