自己免疫性肝炎の治療は、毎回血液検査を行い、定期的な精密検査もあります。そして何よりステロイド薬を飲み続けなければいけません。診療代、お薬代もかなりの負担になります。今年(平成27年)1月1日から、自己免疫性肝炎が医療費助成対象疾病(指定難病)となりました。
そこで、担当医の先生に医療費助成について聞いてみました。
自己免疫性肝炎を検索すると、まず難病情報センターがヒットします。
難病情報センター 自己免疫性肝炎
http://www.nanbyou.or.jp/entry/113
そして、冒頭に
この病気は、平成27年1月1日から医療費助成対象疾病(指定難病)となります。
と書かれています。
「難病情報センター」ホームページより
「指定難病一覧」の95番
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
はじめて自己免疫性肝炎を検索した時は、内容を読んで愕然としました。まず病気そのものが「難病」であるということ。そして原因が不明だということ。治療法がステロイド薬でしかないということ。
正直いって、何がなんだかわかりませんでした。主人、こんなに元気だよ…なんで?どうしたら治るの?え、治らない?なんで?薬は?え、ステロイド?何なのこの病気は!これが本心です。今でも。
そして、今までの仕事もできなくなって収入も激減、でも治療は続けないとどうなるかわからない。正直いって谷底に突き落とされました、精神的にも。そして、今も続いています。
何回も諦めかけ、それでも色々調べて、繰り返し繰り返し…すると、やっと今年から医療費助成対象疾病になったことを知り、今年の9月に主人と一緒に主治医の先生に相談してみたんです。
でもかえってきた言葉は、助成を受けるには診断の基準がいろいろあって、かなりキビシいとのお返事でした。指定難病と診断されたからといって、助成が受けられるとは限らないそうです。それでも前向きに検討してくださるとのことで、その日は丁重にお願いをして帰りました。
それから1ヶ月後、いつものように診療予約をしてたので受診すると、主治医の先生より医療費助成の申請をしましょう!と診断書と用紙をいただき、その日のうちに申請の手続きをとることになりました。